il figlio narrato

Noi tutti organizziamo i significati in forma di narrazioni. In esse coesistono differenti emozioni, visioni del mondo e temi rilevanti la cui trama dà senso agli eventi della nostra vita. I diversi fattori di protezione e di rischio associati all'epilessia sono in larga parte riconducibili proprio a questo processo di costruzione dei significati personali che i genitori operano a partire dalle caratteristiche specifiche della malattia, della loro identità e della reciprocità di coppia. A fronte di eventi perturbanti sono state descritte differenti capacità di far fronte all'evento malattia (coping) nonché di resilienza, cioè la capacità di riprendersi dalle crisi e, più in generale, di superare le difficoltà della vita.
La diagnosi di patologia epilettica in età pediatrica investe la famiglia modificandone, talvolta profondamente, le dinamiche relazionali. Ciò che colpisce gli operatori che si occupano di quest'area è l'ampia variabilità delle risposte da parte dei genitori alla diagnosi. A seguito della comunicazione del quadro clinico - e degli eventi perturbanti connessi al disturbo - alcuni nuclei familiari mostrano resilenza, ovvero una buona capacità di adattamento e una considerevole stabilità nel tempo, mentre altri vanno incontro a forme di disagio psichico e crisi dei legami significativi. È di comune osservazione che i livelli di preoccupazione e stress, le problematiche depressive dei genitori e lo stigma percepito dagli stessi, influenzano la relazione genitore-figlio e la qualità di vita di tutta la famiglia. Nelle famiglie con un figlio affetto da epilessia la resilienza è in larga parte riconducibile al processo di costruzione dei significati personali e alle trame narrative che i genitori creano a partire dalle caratteristiche specifiche della malattia, della loro identità e della reciprocità di coppia. Si tratta di un processo complesso: i contribuiti di questo volume si propongono quindi di fornire gli strumenti concettuali e operativi per sviluppare il potenziale intrinseco delle famiglie resilienti - la consapevolezza - che può essere stimolato, favorito e anche riscoperto proprio a seguito delle perturbazioni emotive che caratterizzano i momenti critici.

Epilessie e resilienza familiare

Una guida per genitori e operatori

di G. Rezzonico, G. Florit (a cura di)

Indice:

Ottavia Albanese, Prefazione
Giorgio Rezzonico, Giuliana Florit, Introduzione
Parte I. L'epilessia e i suoi effetti
Massimo Mastrangelo, Le epilessie
Stefania Maria Bova, Disturbi cognitivi nelle epilessie ad esordio infantile
Emanuela Iacchia, Maria Grazia Strepparava, Il bambino con epilessia. Comorbilità con altri disturbi
Marco Bani, Giorgio Rezzonico, È difficile essere genitore, ma è possibile! L'impatto dell'epilessia sul ruolo genitoriale
Parte II. Il percorso verso la resilienza
Giorgio Rezzonico, Giuliana Florit, Radici ed evoluzione del concetto di resilienza familiare
Andrea Cottini, Una storia di resilienza
Giorgio Rezzonico, Laura Belloni Sonzogni, La narrazione come strumento di consapevolezza
Saverio Ruberti, Identità personale ed epilessia: l'attaccamento come fattore di resilienza
Maurizio Dodet, Resilienza e coppia genitoriale
Parte III. Dalla diagnosi alla presa in carico
Giorgio Rezzonico, Laura Belloni Sonzogni, Diagnosi e malattia: decostruzione e ricostruzione del significato
Laura Belloni Sonzogni, Le narrative dei genitori: la scrittura come sorgente di consapevolezza
Marco Bani, Marta De Rosa, Annalisa Parente, Esperienze di psicoeducazione familiare
Francesca Dall'Acqua, Manuela Testa, Percorsi verso la resilienza
Riferimenti bibliografici
Gli autori.